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川崎市重症心身障害児(者)を守る会
役 員 氏  名
会 長 小泉 和子
副会長 山崎 健一
事務局長 谷口 久美
理 事 矢部 久仁子
理 事 白市 政代
理 事 野村 登志男
理 事 深田 キミ子
理 事 谷 みどり
理 事 石毛 幸子
理 事 地村 明子


 2004年4月、川崎市に住む「全国重症心身障害児(者)を守る会」の会員を中心に「川崎市重症心身障害児(者)を守る会」が発足しました。

 「守る会」は全国の都道府県に支部を持つ重症心身障害児者の生きる権利と幸福を守るための会です。
前身となる親の会の活動のもと、1964年に結成されました。

                       【守る会三原則】
●「決して争ってはいけない、争いの中に弱いものの生きる場はない」
●「親個人がいかなる主義主張があっても重症児運動に参加する者は党派を超える」
●「最も弱いものをひとりももれなく守る」

              【川崎における重症心身障害児者を守る活動】
 川崎市には、これまで重症心身障害児者のための施設も専門的な医療機関もありませんでした。
 そのような状況の中で2001年、川崎市障害計画課の協力を受け川崎市の重症心身障害児者の家族を対象に、大規模な「ニーズ調査」を行いました。
 調査の結果、家族(特に母親)による介護が殆ど休養もないまま365日24時間続けられ、家族介護を軽減する社会資源も乏しく、介護者が倒れたときに変わる人間さえいない「綱渡り的」な介護生活を延々と続けて倒れることさえできない、という実態があらためて浮き彫りになりました。
 自分よりはるかに体の大きい四肢麻痺の子供を一人で入浴させねばならなかったり、医療的ケアが必要な本人のため、他の子供を保育園に預けて毎日学校まで付き添わなければならなかったり・・・。また、幼少期から延々と続けられる介護状況のため親子が過剰に密着せざるを得ず、成人してからも他人の介護を親子共に受け入れられないというケースにも数多くぶつかりました。

 家族の方の「これ以上は待てない」という声のもと、ニーズ調査や要望書の提出などの活動を通じて川崎市にも2005年には麻生区細山に初の「重症心身障害児(者)施設」が、また、2006年には登戸に川崎市北部医療施設(専門病床は持たないが障害児者専門外来として「発達・療育外来」を設置する)が建設されることになりました。
 「川崎市重症心身障害児(者)を守る会」はこうした活動の中から必然的に組織された親の会です。